니콜라스 볼커 이야기 - 유전체 의학의 불씨를 당기다
정가 : 17,000 원
작가명 : 마크 존슨.케이틀린 갤러 지음, 금창원 외 옮김
출판사 : Mid(엠아이디)
출간일 : 2016-09-29
ISBN : 9791187601029 / K222535514
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책 소개
니콜라스 볼커 이야기 - 유전체 의학의 불씨를 당기다
괜찮다고 말하지만 괜찮지 않은 너와 나, 우리가 안고 사는 우울. 그리고 그 감정이 가져온 마음의 병 우울증. 화제의 채널
두 살배기 꼬마 니콜라스 볼커,
현대 의학의 패러다임을 바꾸다!
어린 니콜라스 볼커의 이야기는 특별하다. 그는 두 살 무렵 엉덩이에 이상한 농양이 생긴 후 알 수 없는 병으로 약 사 년에 걸쳐 병원을 오가며 치료를 받았다. 어린 나이에 삶과 죽음을 넘나든 닉의 경험도, 의사들이 그 어떤 의학 저널에서도 찾아볼 수 없던 닉의 질병도 특별하지만, 그보다 더 특별한 것은 그의 치료 과정이었다. 바로 니콜라스 볼커가 세계에서 최초로 자신의 유전자 해독 결과를 치료에 활용하게 된 환자이기 때문이다.
어린 희귀병 환자와 그를 치료하기 위한
의료진의 처절한 싸움
2011년에 니콜라스 볼커의 이야기를 취재해 퓰리처 상을 수상한 저자인 마크 존슨과 케이틀린 갤러거는, 이 어린 희귀병 환자와 그를 치료하기 위한 의료진의 처절한 싸움을 수년에 걸쳐 취재하고 이 책에 담아냈다. 하워드 제이콥과 그 연구진이 게놈 해독을 위해 바쳐온 날들, 앨런 메이어와 그 의료진이 아이의 병세를 약화시키기 위해 접근한 수많은 시도, 애밀린 볼커와 그 가족이 어린 니콜라스의 옆에서 보낸 눈물의 세월이 모두 이 책에 담겨있다. 한 아이의 극적인 유년기가 담겨진 이 책은 닉의 이야기이자, 그들 모두의 이야기다.
국내 유전체 산업의 미래와
앞으로 일어날 의료 혁명을 엿보다
니콜라스 볼커의 치료 사례는 전 세계 희귀병 환자들에게 커다란 희망을 던져주었다. 유전체 의학(Genomic Medicine)의 시대가 열린 것이다. 게놈 해독을 통해 환자의 질병을 정확하게 진단하고 그에 맞는 치료법을 제안하는 의료 혁신이 시작되었다. 닉과 같이 진단이 힘든 희귀병 환자들이 자신의 질병을 정확하게 진단받을 가능성이 커졌고, 닉과 같이 올바른 치료법을 알고서도 질병이 진단되지 않았다는 이유로 치료받지 못하는 이들이 치료받을 수 있는 가능성이 커졌다. 두 살배기 환자였던 닉 볼커에게서 개인 맞춤형 의료 혁신이 태동한 것이다.
저자 소개
케이틀린 갤러거 (지은이)
『밀워키저널센티넬』의 경제기자로 1993년부터 일했다. 그녀는 2011년에 니콜라스 볼커의 이야기를 취재해 퓰리처 상을 받은 팀의 일원이며, 2006년에는 ‘인랜드프레스어소시에이션’ 에서 수상한 경력이 있다. 와우와토사에서 남편과 두 자식과 함께 살고 있다.
마크 존슨 (지은이)
『밀워키저널센티넬』의 건강 및 과학기자로 2000년부터 일했다. 그는 2011년에 니콜라스 볼커의 이야기를 취재해 퓰리처 상을 받은 팀의 일원이며, 그밖에도 다양한 수상한 경력이 있다. 팍스포인트에서 아내와 아들과 살고 있으며, ‘블러디 스텀스’라는 펑크 밴드의 기타리스트이기도 하다.
금창원 (옮긴이)
숭실대학교 생명정보학 학사, 카이스트 바이오시스템학 석사를 거쳐 서던캘리포니아대학교에서 생명정보학 박사과정을 수료했다. 박사과정 중에 창업하여 제퍼런스 대표이사를 맡았고, 현재는 마크로젠에서 NGS임상개발 부서장을 맡고 있다. 공역한 책으로 『천 달러 게놈』이 있다.
김세환 (옮긴이)
숭실대학교에서 생명정보학과 학사를, 동 대학원에서 석사 학위를 받았다. 인실리코젠과 천랩에서 연구원으로 근무하다 현재는 마크로젠에서 NGS임상개발부 선임연구원으로 근무하고 있다.
김지웅 (옮긴이)
숭실대학교에서 생명정보학과 학사를, 동 대학원에서 석사 학위를 받았다. 현재 마크로젠 NGS임상개발부 선임연구원으로 근무하고 있다.
한주현 (옮긴이)
생물정보학자로 생물정보학으로 우리 사회의 문제를 해결하고자 하는 바람을 갖고 있다.
마크로젠을 거쳐 현재 쓰리빌리언에서 생물정보학 엔지니어로 근무하고 있다.
공역서로 『니콜라스 볼커 이야기』(MID, 2016), 『생명정보학 알고리즘』(에이콘출판, 2020)이 있으며 저서로는 『바이오파이썬으로 만나는 생물정보학』(비제이퍼블릭, 2019)이 있다.
생물정보학자의 블로그(https://korbillgates.tistory.com)를 운영하며 온라인 및 오프라인에서 생명정보학을 알리고자 노력 중이다.
서정선 (감수)
o 서울대학교 의과대학 졸업
o 서울대학교 대학원(의학박사)
o 미국 Rockefeller 대학교 Post Doc
o 현재: 서울대학교 명예교수, 분당서울대학교병원 석좌교수, 정밀의료센터장, 마크로젠 창업자, 이사회 의장
