나의 사전연명의향서 - 죽음을 인식하면 삶은 다시 정의된다

누군가의 마지막을 기록한 책이 아니다. ‘나의 마지막을 어떻게 맞이할 것인가’라는 질문을 깊이 있게 탐구한, 국내 최초의 체험적 사전연명의향서 인문 에세이다. 프롤로그에서 저자는 난치병으로 굳어가는 몸을 이끌고 스위스로 향하는 ‘그녀’를 등장시킨다. 그리고 30년 전, 난치성 근육계 질환으로 고통받던 아버지의 마지막과 호스피스 병동에서 만난 수많은 말기 환자들을 통해 존엄한 삶과 죽음의 본질을 다시 묻는다.



에필로그에 이르기까지, 저자는 “죽음을 인식하면 삶은 변화할 수밖에 없다”는 사실을 몸소 겪으며 삶을 다시 정의하고, 삶을 존중하는 일이 죽음의 존엄까지 이어진다는 깨달음을 독자와 나눈다. 이 책은 죽음을 말하지만, 결국 삶을 깊이 사랑하도록 이끄는 책이다.



1장은 서른여섯에 중증 우울증 진단을 받은 저자가, 번아웃과 죽고 싶은 충동 속에서 한 정신과 전문의(동료 기자)를 만나 치료를 시작하게 되는 과정을 그린다.

기자로 치열하게 일하며 “아버지의 몫까지 잘 살아야 한다”는 압박 속에 자신을 몰아붙인 삶이 어떻게 우울로 폭발했는지, 그 내면의 배경이 펼쳐진다. 이 과정에서 저자는 스무 살 무렵부터 이어진 아버지의 병과 죽음을 다시 마주한다. 정체불명의 희귀병으로 점점 몸의 기능을 잃어가며 밤마다 울던 아버지, 휠체어와 인공호흡기에 의존하게 된 이후 더 이상 감정을 밖으로 드러내지 못했던 시간들이 생생하게 묘사된다.

아버지의 울음은 저자의 정서 밑바닥에 ‘슬픔’을 심었고, “아버지는 울어도 나는 살아가야 한다”, “살아가며 슬퍼해야 한다”는 삶의 태도를 만든다.

한편 저자는 오프라 윈프리의 삶과 고백에서 큰 위로와 용기를 얻으며, “행복을 잘 느끼지 못해도 존엄하게 살 수 있다”는 관점을 발견한다. 우울과 나쁜 생각을 견디는 동안 마음을 기록하고 분석하는 훈련을 통해, 감정에 끌려가지 않고 스스로를 돌보는 법을 배우고, 결국 “어떻게 행복할 것인가”를 넘어 “어떻게 존엄하게 살고, 존엄하게 죽을 것인가”라는 자신의 평생 화두를 세우게 된다.

2장은 중환자실에서 마주한 ‘연명치료의 현장’을 통해, 생명 연장이 곧 존엄을 의미하지는 않는다는 사실을 묻는다.

목에 관을 꽂고 온몸에 줄이 박힌 채 의사 표현도 못 한 ‘밀랍 인형 같은 환자들’, 방치된 중년 여성 환자, “이게 내 마지막 여행이었어”라고 절규하는 노란 눈의 간암 환자, 말할 수 없게 된 후두암 환자까지, 저자는 여러 얼굴의 ‘말기 환자들’을 기록한다. 이들의 공통점은, 죽음 그 자체보다 ‘내가 어떻게 살고 어떻게 떠날 것인가’에 대한 자기 결정권이 무너졌을 때 가장 큰 고통을 겪는다는 점이다.

저자는 무의미한 연명의료가 환자의 정체성과 존엄을 어떻게 훼손하는지 보여주며, 삶의 끝에서도 “나답게 살 권리”를 지키는 것이야말로 존엄한 삶의 핵심이라고 말한다.

2장은 그래서, ‘연명’이 아니라 ‘존엄’을 선택하기 위한 질문들 ? 나의 가치관, 나의 방식, 나의 마지막을 어떻게 결정할 것인가 ? 로 독자를 이끈다.

3장은 ‘죽고 싶은 삶’에서 ‘죽음을 생각하는 삶’으로 건너온 저자가, 자신의 정체성을 지키는 것이 곧 존엄한 죽음이라는 결론에 이르기까지의 여정을 서술한다.

사전연명의료의향서와 연명의료결정법을 통해 우리가 마지막을 어느 정도 설계할 수 있음을 설명하면서도, 콧줄(비위관)처럼 여전히 환자에게 존엄 없는 고통을 강요하는 제도적 한계를 짚는다. 위암 말기였던 한 아버지의 사례 등 요양병원·호스피스·콧줄 삽입의 현실을 통해 “누구도 존엄하지 않은 마지막을 강요할 수 없다”는 메시지를 선명하게 드러낸다.

또한 스위스 등에서 시행 중인 의사 조력사망 제도와 해외 논의를 소개하며, 한국 사회가 연명의료 중단의 시점과 범위를 넓히고 호스피스·완화의료를 강화해야 한다고 제안한다. 저자는 독자 각자가 ‘나의 마지막’과 끝까지 지키고 싶은 가치, 나다운 얼굴이 무엇인지 스스로 정의해 보자고 권한다.

죽음을 직면하고 준비할수록 일상이 달라지고, 남은 시간을 더 단단하고 품위 있게 살아갈 힘이 생긴다는 것, 그것이 이 장이 전하는 핵심이다.

4장은 아버지의 죽음을 둘러싼 트라우마와 악몽을 직면하는 과정에서, 저자가 ‘정체성을 지키는 죽음’이 무엇인지를 아버지와의 상상 속 재회를 통해 묻고 답해가는 이야기다.

캐나다 로키 여행을 배경으로, 투병기와 시한부, 나비와 빙하의 이미지가 겹쳐지며 “몸은 망가져도 정신과 정체성만은 훼손되지 않게 살겠다”는 아버지의 결심이 선명하게 드러난다.

호스피스, 연명의료 중단, 의사 조력사망 제도에 대한 대화를 통해, ‘어떻게 죽을 것인가’의 문제는 결국 ‘어떻게 나답게 살 것인가’의 문제와 맞닿아 있음을 보여준다.

저자는 시한부를 통보받은 이들이 남은 시간을 “두 번째 삶”으로 삼을 수 있으려면, 삶의 통제권과 존엄을 끝까지 자신의 손에 두어야 한다고 강조한다.

아버지와의 마지막 대화, 그리고 사랑을 고백하는 장면을 지나, 4장은 독자들에게도 각자의 상자 속에 숨겨둔 아픔을 꺼내어 자신의 정체성과 ‘나의 사전연명의향서’를 스스로 써보라고 조용히 권하는 장이다.